ഡോക്ടര്‍മാര്‍ മരണം പ്രവചിച്ച മുഖമില്ലാത്ത ആ പെണ്‍കുട്ടി ഒന്‍പത് വയസ്സിന്റെ നിറവില്‍

മുഖമില്ലാതെയാണ് ആ പെണ്‍കുഞ്ഞ് പിറന്നുവീണത്. ട്രെഷര്‍ കോളിന്‍സ് സിന്‍ഡ്രോം എന്ന രോഗാവസ്ഥയാണ് ആ കുരുന്നിന് പിറവിയിലേ മുഖമില്ലാതാക്കിയത്. അന്‍പതിനായിരം പേരില്‍ ഒരാള്‍ക്കാണ് ഈ രോഗമുണ്ടാകുന്നത്. മുഖത്തെ 40 പേശികളുടെ വളര്‍ച്ചാ മുരടിപ്പാണ് അവളില്‍ ഈ ദുരിതാവസ്ഥ വിതച്ചത്.കണ്ണുകളും മൂക്കും വായയുമുണ്ടെങ്കിലും ക്രമം തെറ്റി വികൃത രൂപത്തിലാണ് ജനിച്ചുവീണത്. കുഞ്ഞിനെ പാലൂട്ടരുതെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാരുടെ കല്‍പ്പന. കുഞ്ഞിന്റെ മരണം കാത്തിരിക്കുകയല്ലാതെ വെറെ നിവൃത്തിയില്ലെന്ന് വിദഗ്ധ ചികിത്സകന്‍മാര്‍ വിധിയെഴുതിയ വിട്ടോറിയ മാര്‍ച്യോളി എന്ന ആ കുരുന്ന് ഇന്ന് ഒന്‍പതിന്റെ നിറവിലാണ്.മുഖം പരുവപ്പെടുത്താന്‍ 6 വര്‍ഷത്തിനിടെ 8 സുപ്രധാന ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ക്ക് അവള്‍ വിധേയയായി. മാതാപിതാക്കളുടെ പരിചരണം ഒന്നുമാത്രമാണ് അവള്‍ ജീവനോടെയിരിക്കാന്‍ കാരണമെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ഇപ്പോള്‍ സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തുന്നു.പ്രത്യേകം ട്യൂബിലൂടെയാണ് അവള്‍ക്ക് ഭക്ഷണം നല്‍കുന്നത്.അവള്‍ ഇപ്പോള്‍ ജീവിച്ചിരിക്കുന്നുവെന്നത് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്ക് അദ്ഭുതമാണെന്ന് പിതാവ് 39 കാരനായ റൊണാള്‍ഡോ പറയുന്നു. റൊണാള്‍ഡോയും ഭാര്യ ജോസിലേനും അവളെ അക്ഷരാര്‍ത്ഥത്തില്‍ പൊന്നുപോലെയാണ് പരിചരിക്കുന്നത്. മകളുടെ മുഖത്തിന്റെ വൈരൂപ്യം കാരണം സമൂഹം തങ്ങളെ ഒറ്റപ്പെടുത്തുകയും അധിക്ഷേപിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു.വിട്ടോറിയയുടെ രൂപ വൈകല്യം പരാമര്‍ശിച്ച് അവളുടെ സഹോദരങ്ങളെ സ്‌കൂളില്‍ മറ്റ് കുട്ടികള്‍ പരിഹസിക്കുമായിരുന്നു.ഇത്തരത്തിലുള്ള പ്രതിസന്ധികളെ അതിജീവിച്ചാണ് പിഞ്ചോമനയെ തങ്ങള്‍ സ്‌നേഹമൂട്ടി വളര്‍ത്തുന്നതെന്ന് ഈ രക്ഷിതാക്കള്‍ പറയുന്നു.

About the author

Related

അമേരിക്ക :തന്റെ 21 ാം വയസ്സില്‍...

JOIN THE DISCUSSION